UNO SGUARDO RARO, primo festival di cinema dedicato alle malattie rare.

Si tiene aRoma, presso la Casa del Cinema, ad ingresso gratuito fino a esaurimento posti, la terza edizione di UNO SGUARDO RARO, primo festival di cinema dedicato alle malattie rare. Un festival ‘portatore sano di emozioni’, fatto di storie che raccontano quanto si possano superare i propri limiti fisici e non solo. Durante la serata di premiazione, l’11 febbraio sarà proiettato […]

IIIA

MACRODATTILIA due farmaci in sperimentazione, L’ARQ092, in Italia

Per la prima Giornata Nazionale le famiglie chiedono il riconoscimento della patologia tra quelle rare e l’attivazione dei registri La macrodattilia è una rara malattia che in greco significa “grande dito” (makrós e dáktylos). Chi ne è affetto, infatti, ha uno o più dita della mano o del piede molto più grandi delle altre. Presente fin dalla nascita a […]

IIIA

Distrofia Duchenne: l’ESPERTO RISPONDE online gratuito.

Omar E parent project insieme per offrire un servizio gratuito alle famiglie Il servizio di ESPERTO RISPONDE online è completamente gratuito. A rispondere la Prof.ssa Sonia Messina e la Dott.ssa Adele D’Amico. Da oggi, per trovare le prime risposte ai dubbi e alle domande sulla distrofia muscolare di Duchenne, basterà andare sul sito dell’associazione di […]

LEA

LEA: per le malattie rare in vigore 134 nuovi codici di esenzione

LEA: per le malattie rare in vigore 134 nuovi codici di esenzione, riguardano oltre 200 patologie.  Online una guida gratuita realizzata da Osservatorio Malattie Rare (Omar) e Orphanet Italia. La Guida aiuta ad orientarsi nelle innovazioni introdotte dai LEA 2017 attraverso l’elenco ragionato dei nuovi codici, l’elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie […]

OMAR

OMAR: l’importanza della prevenzione e dello screening neonatale

  Maternità e malattie rare: Il miglior regalo? Prendersi cura della sua salute, in concomitanza del 14 maggio, Festa della Mamma, Osservatorio Malattie Rare vuole regalare un piccolo vademecum per aiutare le mamme a tutelare il loro regalo più prezioso partendo dalla salute. Scaricalo qui. In Italia ogni anno nascono circa cinquecentomila neonati e con essi altrettante nuove […]