Tutele ai genitori di figli con disabilità e BES: approvato emendamento presentato dall’On. Noja e sollecitato da OMaR
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Medicina territoriale proposte per una riorganizzazione del sistema
Medicina territoriale proposte per una riorganizzazione del sistema Osservatorio Malattie Rare in audizione al Senato
Malattie Rare la guida gratuita per districarsi nella burocrazia
Malattie Rare la guida gratuita per districarsi nella burocrazia Invalidità civile e Legge 104: dallo Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare
MADRE VERA, LA SUORA DI CHIETI CHE ADOTTA I BIMBI ‘RARI’ ABBANDONATI
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LA SUORA DI CHIETI CHE ADOTTA I BIMBI ‘RARI’ ABBANDONATI Il primo a portare il suo cognome è stato Angelo: potrebbe non essere l’ultimo
Malattie Rare: da istituzioni, pazienti e tecnici 5 punti per il Ministro Speranza
Malattie Rare: da istituzioni, pazienti e tecnici
5 punti per il Ministro Speranza Tra le richieste dell’intergruppo Parlamentare malattie rare, di Uniamo
e dell’Osservatorio (O.Ma.R) il finanziamento del PNMR e la completa applicazione dei LEA.
MALATTIE RARE, INDAGINE DEMOSCOPICA CONFERMA: ANCORA TROPPE FAKE NEWS
MALATTIE RARE, INDAGINE DEMOSCOPICA CONFERMA: ANCORA TROPPE FAKE NEWS Dalle sperimentazioni cliniche alle condizioni sociali dei malati. C’è ancora bisogno di informazione corretta e debunking Roma 28 febbraio 2019 Gli italiani non hanno le idee chiare sulle MR, a partire dalla loro definizione epidemiologica: più della metà pensa che colpiscano 1 persona su 100, mentre […]
Al via il bando della VI edizione del Premio Omar, riconoscimento dedicato alla comunicazione sulle malattie e i tumori rari
Al via il bando della VI edizione del Premio Omar, riconoscimento dedicato alla comunicazione sulle malattie e i tumori rari In occasione della VI edizione, nuove collaborazioni con Whin e Festival Uno Sguardo Raro Il termine per le candidature è fissato al 10 gennaio 2019, in palio premi per un totale di 20 mila euro […]
UNO SGUARDO RARO, primo festival di cinema dedicato alle malattie rare.
Si tiene aRoma, presso la Casa del Cinema, ad ingresso gratuito fino a esaurimento posti, la terza edizione di UNO SGUARDO RARO, primo festival di cinema dedicato alle malattie rare. Un festival ‘portatore sano di emozioni’, fatto di storie che raccontano quanto si possano superare i propri limiti fisici e non solo. Durante la serata di premiazione, l’11 febbraio sarà proiettato […]
MACRODATTILIA due farmaci in sperimentazione, L’ARQ092, in Italia
Per la prima Giornata Nazionale le famiglie chiedono il riconoscimento della patologia tra quelle rare e l’attivazione dei registri La macrodattilia è una rara malattia che in greco significa “grande dito” (makrós e dáktylos). Chi ne è affetto, infatti, ha uno o più dita della mano o del piede molto più grandi delle altre. Presente fin dalla nascita a […]
Distrofia Duchenne: l’ESPERTO RISPONDE online gratuito.
Omar E parent project insieme per offrire un servizio gratuito alle famiglie Il servizio di ESPERTO RISPONDE online è completamente gratuito. A rispondere la Prof.ssa Sonia Messina e la Dott.ssa Adele D’Amico. Da oggi, per trovare le prime risposte ai dubbi e alle domande sulla distrofia muscolare di Duchenne, basterà andare sul sito dell’associazione di […]