Malattie Rare oltre 25 esperti online
Coronavirus, OMaR mette a disposizione dei cittadini oltre 25 esperti online
Tra i medici che hanno dato disponibilità Burioni, Cocito, Conversano, Esposito, Gerussi, Invernizzi, Lopalco, Pregliasco e Scarpa
CORONAVIRUS, BINETTI: “HOME THERAPY PER LE MALATTIE RARE PER LIMITARE IL CONTAGIO E LIBERARE GLI OSPEDALI” Osservatorio Malattie Rare riceve e diffonde questo appello della senatrice Paola Binetti
l’accesso alle terapie per le malattie rare è il focus della quarta edizione dell’Orphan Drug Day
LE STORIE DI FRANCESCO, MARTA E LAURA SUPERBUG, MICOBATTERI NON TUBERCOLARI SFIDA PER SANITARI E PAZIENTI
IN UN LIBRO BIANCO PATROCINATO DA AMCLI NTM-LD
Le Associazioni incontrano il Ministero Riabilitazione: la richiesta di chiarimento di 40 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare sui provvedimenti del Ministro della salute La terapia riabilitativa rappresenta l’unica terapia disponibile per molti malati rari Roma, 18 aprile 2019 – Il mondo associativo delle malattie rare si mobilita dopo i recenti provvedimenti sullariabilitazione ospedaliera, sui quali il Ministero […]
FERPI nella giuria del Premio Omar per premiare la migliore campagna di comunicazione Il Premio è l’unico riconoscimento dedicato alla comunicazione sulle malattie e i tumori rari Il termine per l’invio dei materiali è fissato al 10 gennaio 2019, in palio premi per un totale di 20 mila euro Roma, 15 ottobre 2018 – FERPI […]
Su iniziativa della Senatrice Paola Binetti in collaborazione con Osservatorio Farmaci Orfani “Programmi Di Accesso Anticipato: Un Modello Vincente Da Implementare Pienamente In Favore Dei Pazienti Con Malattie Rare.” Palazzo Madama DAI MIGLIORAMENTI DELLA LEGGE 648/96 AL DIALOGO TRA AIFA E AZIENDE: LE PROPOSTE DI OSSFOR PER AGEVOLARE L’ACCESSO AI FARMACI DESTINATI AI MALATI […]
Al via il bando della VI edizione del Premio Omar, riconoscimento dedicato alla comunicazione sulle malattie e i tumori rari In occasione della VI edizione, nuove collaborazioni con Whin e Festival Uno Sguardo Raro Il termine per le candidature è fissato al 10 gennaio 2019, in palio premi per un totale di 20 mila euro […]
C’è tempo fino al 31 luglio 2018 per partecipare al progetto A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia –il contest dedicato all’emofilia, promosso da Bayer a favore delle realtà associative locali, con il Patrocinio di FedEmo e da Fondazione Paracelso. La partecipazione è aperta esclusivamente alle associazioni regionali, provinciali o locali italiane impegnate esclusivamente o […]
Terapie avanzate nelle malattie rare occorre interrogarsi sui possibili problemi organizzativi ed economici La Lombardia, grazie alle proprie eccellenze sanitarie, sarà la prima ad erogarle ma per garantire un reale accesso dei pazienti serve una risposta di sistema Queste tematiche sono state affrontate a Milano nel corso di un convegno sulle terapie avanzate organizzato da […]
