OMAR LE PROPOSTE DI OSSFOR PER AGEVOLARE L’ACCESSO AI FARMACI DESTINATI AI MALATI RARI.

  Su iniziativa della Senatrice Paola Binetti in collaborazione con Osservatorio Farmaci Orfani “Programmi Di Accesso Anticipato: Un Modello Vincente Da Implementare Pienamente In Favore Dei Pazienti Con Malattie Rare.” Palazzo Madama DAI MIGLIORAMENTI DELLA LEGGE 648/96 AL DIALOGO TRA AIFA E AZIENDE: LE PROPOSTE DI OSSFOR PER AGEVOLARE L’ACCESSO AI FARMACI DESTINATI AI MALATI […]

Al via il bando della VI edizione del Premio Omar, riconoscimento dedicato alla comunicazione sulle malattie e i tumori rari

Al via il bando della VI edizione del Premio Omar, riconoscimento dedicato alla comunicazione sulle malattie e i tumori rari In occasione della VI edizione, nuove collaborazioni con Whin e Festival Uno Sguardo Raro Il termine per le candidature è fissato al 10 gennaio 2019, in palio premi per un totale di 20 mila euro […]

Progetto A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia –

C’è tempo fino al 31 luglio 2018 per partecipare al progetto A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia –il contest dedicato all’emofilia, promosso da Bayer a favore delle realtà associative locali, con il Patrocinio di FedEmo e da Fondazione Paracelso. La partecipazione è aperta esclusivamente alle associazioni regionali, provinciali o locali italiane impegnate esclusivamente o […]

LE TERAPIE AVANZATE NELL’AMBITO DELLE MALATTIE RARE

Terapie avanzate nelle malattie rare occorre interrogarsi sui possibili problemi organizzativi ed economici La Lombardia, grazie alle proprie eccellenze sanitarie, sarà la prima ad erogarle ma per garantire un reale accesso dei pazienti serve una risposta di sistema Queste tematiche sono state affrontate a Milano nel corso di un convegno sulle terapie avanzate organizzato da […]

Terapie avanzate nelle malattie rare occorre interrogarsi sui possibili problemi organizzativi ed economici

Terapie avanzate nelle malattie rare occorre interrogarsi sui possibili problemi organizzativi ed economici La Lombardia, grazie alle proprie eccellenze sanitarie, sarà la prima ad erogarle ma per garantire un reale accesso dei pazienti serve una risposta di sistema Queste tematiche sono state affrontate a Milano nel corso di un convegno sulle terapie avanzate organizzato da […]

Allergia al sole? Può trattarsi di porfiria. O.Ma.R. inaugura il servizio  “L’esperto risponde”

Allergia al sole? Può trattarsi di porfiria. O.Ma.R. inaugura il servizio “L’esperto risponde” La prof.ssa Maria Domenica Cappellini da oggi risponderà alle domande relative a questo gruppo di rare patologie caratterizzate da lesioni cutanee e attacchi neuroviscerali  Un gruppo di patologie ereditarie, rare e poco conosciute, con una varietà di sintomi e segni che le […]

InspiringPR Award

A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia – un progetto dedicato all’emofilia

Milano, 13 giugno 2018 – Prende il via A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia – un progetto dedicato all’emofilia, promosso da Bayer a favore delle realtà associative locali, con il Patrocinio di FedEmo e di Fondazione Paracelso. L’emofilia è una patologia ereditaria, dovuta ad un difetto nella coagulazione del sangue, che in Italia colpisce circa 5 mila pazienti, di cui 4 mila di tipo A e […]

InspiringPR Award

InspiringPR Award: miglior campagna di relazioni pubbliche, premiato l’ Osservatorio Malattie Rare

L’Osservatorio Malattie Rare vince l’InspiringPR Award per la miglior campagna di relazioni pubbliche La premiazione si è svolta sabato 19 maggio a Venezia nell’ambito del quinto Festival delle Relazioni Pubbliche organizzato da Ferpi Triveneto L’Osservatorio Malattie Rare, la prima ed unica agenzia giornalistica in Italia e in Europa dedicata alle malattie rare e ai tumori […]

L’ALLEANZA MALATTIE RARE: LETTERA APERTA AL PROSSIMO MINISTRO DELLA SALUTE

L’ALLEANZA MALATTIE RARE PUBBLICA UNA LETTERA APERTA AL PROSSIMO MINISTRO DELLA SALUTE   La lettera evidenzia le principali necessità dei pazienti: un nuovo piano nazionale malattie rare, applicazione e allargamento dell’esenzione per le malattie rare, assistenza domiciliare uniforme, incentivi alla ricerca di terapie e una burocrazia più amica Le richieste emergono a margine dell’incontro “Le […]

VITAMINA B12 e Gravidanza, triplicati in pochi anni i casi di deficit materno di vitamina B12

Gravidanza, triplicati in pochi anni i casi di deficit materno di vitamina B12 Dieta vegana tra le cause. Rischio danni neurologici permanenti per il neonato. Ciancaleoni (Omar): “Servirebbe una campagna di informazione e sensibilizzazione” Il deficit materno di vitamina B12 è passato dai 42 casi del 2015 ai 126 del 2016. L’allarme degli esperti, Carlo […]