Terapie avanzate nelle malattie rare occorre interrogarsi sui possibili problemi organizzativi ed economici La Lombardia, grazie alle proprie eccellenze sanitarie, sarà la prima ad erogarle ma per garantire un reale accesso dei pazienti serve una risposta di sistema Queste tematiche sono state affrontate a Milano nel corso di un convegno sulle terapie avanzate organizzato da […]
Allergia al sole? Può trattarsi di porfiria. O.Ma.R. inaugura il servizio “L’esperto risponde” La prof.ssa Maria Domenica Cappellini da oggi risponderà alle domande relative a questo gruppo di rare patologie caratterizzate da lesioni cutanee e attacchi neuroviscerali Un gruppo di patologie ereditarie, rare e poco conosciute, con una varietà di sintomi e segni che le […]
Milano, 13 giugno 2018 – Prende il via A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia – un progetto dedicato all’emofilia, promosso da Bayer a favore delle realtà associative locali, con il Patrocinio di FedEmo e di Fondazione Paracelso. L’emofilia è una patologia ereditaria, dovuta ad un difetto nella coagulazione del sangue, che in Italia colpisce circa 5 mila pazienti, di cui 4 mila di tipo A e […]
L’Osservatorio Malattie Rare vince l’InspiringPR Award per la miglior campagna di relazioni pubbliche La premiazione si è svolta sabato 19 maggio a Venezia nell’ambito del quinto Festival delle Relazioni Pubbliche organizzato da Ferpi Triveneto L’Osservatorio Malattie Rare, la prima ed unica agenzia giornalistica in Italia e in Europa dedicata alle malattie rare e ai tumori […]
L’ALLEANZA MALATTIE RARE PUBBLICA UNA LETTERA APERTA AL PROSSIMO MINISTRO DELLA SALUTE La lettera evidenzia le principali necessità dei pazienti: un nuovo piano nazionale malattie rare, applicazione e allargamento dell’esenzione per le malattie rare, assistenza domiciliare uniforme, incentivi alla ricerca di terapie e una burocrazia più amica Le richieste emergono a margine dell’incontro “Le […]
Gravidanza, triplicati in pochi anni i casi di deficit materno di vitamina B12 Dieta vegana tra le cause. Rischio danni neurologici permanenti per il neonato. Ciancaleoni (Omar): “Servirebbe una campagna di informazione e sensibilizzazione” Il deficit materno di vitamina B12 è passato dai 42 casi del 2015 ai 126 del 2016. L’allarme degli esperti, Carlo […]
PTC Therapeutics ricorda i 150 anni dalla descrizione della distrofia muscolare di Duchenne In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2018, la biotech americana rievoca i primi studi sulla malattia neurodegenerativa, condotti nel 1868 da Guillaume Duchenne PTC Therapeutics sostiene fortemente la Giornata delle Malattie Rare 2018 commemorando i 150 anni da quando i segni e i sintomi […]
Si tiene aRoma, presso la Casa del Cinema, ad ingresso gratuito fino a esaurimento posti, la terza edizione di UNO SGUARDO RARO, primo festival di cinema dedicato alle malattie rare. Un festival ‘portatore sano di emozioni’, fatto di storie che raccontano quanto si possano superare i propri limiti fisici e non solo. Durante la serata di premiazione, l’11 febbraio sarà proiettato […]
