Screening Neonatale per l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), al via il progetto pilota. Da Lazio e Toscana un modello futuro per il Paese Roma, martedì 11 giugno 2019 Sala Italia – Centro Congressi Europa – Università Cattolica del Sacro Cuore Largo Francesco Vito, 1 L’Istituto di Medicina Genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuoree Famiglie SMA sono […]
Approvato emendamento alla legge 167/2016 screening neonatale esteso alle malattie neuromuscolari FAMIGLIE SMA: «ECCO COME LA DIAGNOSI PRECOCE CAMBIERÀ LA VITA DI TUTTI I NOSTRI FIGLI» Atrofia muscolare spinale, rilevando in tempo la patologia sarà finalmente possibile modificarne il decorso grazie al farmaco salvavita «La conquista dello screening neonatale esteso riguarda tutti – e sottolineiamo […]
Via alla raccolta fondi nazionale di Famiglie SMA, attiva fino al 6 ottobre 2018 DONARE PER UN FUTURO SENZA ATROFIA MUSCOLARE SPINALE: #FACCIAMOLOTUTTI CON SMS E CHIAMATE AL NUMERO SOLIDALE 45585 Dal farmaco salvavita alla terapia genica per i nuovi nati, che promette di curare la patologia: ecco gli approcci scientifici innovativi che stanno rivoluzionando […]
Narni si mobilita per Giovanni, il bimbo che combatte contro la Sma Giovanni, 5 anni da compiere, di Narni, che combatte contro la Sma, è diventato il cucciolo della città. Per curarsi ha bisogno di spostarsi di frequente e ormai da un mese associazioni, istituzioni e privati si stanno mobilitando con l’obiettivo di raccogliere fondi […]
Un nuovo futuro per i piccoli pazienti con atrofia muscolare spinale SMA, AL BURLO GAROFALO DI TRIESTE PRIMA INFUSIONE DEL FARMACO SALVAVITA In via di definizione la mappa dei centri regionali prescrittori: Lauro: «Grazie alle donazioni finanzieremo la formazione del personale» Via alle prime infusioni di farmaco salvavita per i bambini affetti da SMA […]
FAMIGLIE SMA: «RACCOLTI 300MILA EURO, CHE VERRANNO PER ACCELERARE L’ITER DELLE TERAPIE SALVAVITA» In costante aggiornamento la mappa dei centri di somministrazione che potranno rilasciare il nuovo farmaco approvato da Aifa Gli italiani sono stati generosi conFamiglie Sma: ammontano a oltre 300mila euro i fondi raccolti grazie all’appello solidale, ironico e coinvolgente di Checco Zalone, all’immensa forza di […]
L’approvazione record in Italia del primo trattamento per l’Atrofia muscolare spinale LA TERAPIA NUSINERSEN CAMBIA LA STORIA DELLA SMA «PRESENTEREMO ALLE FAMIGLIE FARMACO E CRITERI D’ACCESSO» La presidente Lauro a genitori e pazienti: «Dalla speranza alla cura. Portiamo avanti il progetto dei venti centri regionali» «Organizzeremo a breve una giornata d’incontro per presentare la […]
La corsa al farmaco per i piccoli pazienti con atrofia muscolare spinale. Dal 22 settembre al 9 ottobre raccolta fondi nazionale: anche quest’anno l’attore Checco Zalone al fianco delle famiglie «CON MEZZO MILIONE DI EURO FARMACO SALVAVITA PER 500 BAMBINI» Daniela Lauro, presidente dell’associazione: «La terapia funziona, la malattia non è più mortale: ora servono figure professionali e […]
