Associazione nazionale famiglie SMA

FAMIGLIE SMA Approvato emendamento alla legge 167/2016 screening neonatale esteso alle malattie neuromuscolari

Dic 5, 2018Stefania SerpettaInformazioneAssociazione nazionale famiglie SMA, FAMIGLIE SMA

Approvato emendamento alla legge 167/2016 screening neonatale esteso alle malattie neuromuscolari FAMIGLIE SMA: «ECCO COME LA DIAGNOSI PRECOCE CAMBIERÀ LA VITA DI TUTTI I NOSTRI FIGLI» Atrofia muscolare spinale, rilevando in tempo la patologia sarà finalmente possibile modificarne il decorso grazie al farmaco salvavita «La conquista dello screening neonatale esteso riguarda tutti – e sottolineiamo […]

#Facciamolotutti Via alla raccolta fondi nazionale di Famiglie SMA, attiva fino al 6 ottobre 2018

Set 10, 2018Stefania SerpettaEventi#Facciamolotutti, Associazione nazionale famiglie SMA, ATROFIA MUSCOLARE SPINALE: COM’È CAMBIATA LA VITA DOPO IL FARMACO SPINRAZA, FAMIGLIE SMA, Farmaco Salvavita

Via alla raccolta fondi nazionale di Famiglie SMA, attiva fino al 6 ottobre 2018 DONARE PER UN FUTURO SENZA ATROFIA MUSCOLARE SPINALE: #FACCIAMOLOTUTTI CON SMS E CHIAMATE AL NUMERO SOLIDALE 45585 Dal farmaco salvavita alla terapia genica per i nuovi nati, che promette di curare la patologia: ecco gli approcci scientifici innovativi che stanno rivoluzionando […]

ATROFIA MUSCOLARE SPINALE: COM’È CAMBIATA LA VITA DOPO IL FARMACO SPINRAZA

Set 4, 2018Stefania SerpettaEventiAssociazione nazionale famiglie SMA, ATROFIA MUSCOLARE SPINALE: COM’È CAMBIATA LA VITA DOPO IL FARMACO SPINRAZA

Sabato 8 e domenica 9 settembre | Holiday Inn Eur Parco dei Medici ATROFIA MUSCOLARE SPINALE: COM’È CAMBIATA LA VITA DOPO IL FARMACO SPINRAZA A ROMA CONVEGNO NAZIONALE DI FAMIGLIE SMA Giornate di confronto fra medici, operatori sanitari, pazienti ed esperti internazionali ROMA – “SMA: vivere il presente, costruire il futuro, diventare […]

AveXis 302 Entro fine luglio 2018 esordio della sperimentazione

Lug 21, 2018Stefania SerpettaEventiAssociazione nazionale famiglie SMA, atrofia muscolare spinale, Dottoressa Marika Pane, Fondazione Policlinico universitario Gemelli, Professor Eugenio Mercuri

Entro fine luglio 2018 esordio della sperimentazione AveXis 302 al Policlinico Gemelli di Roma ATROFIA MUSCOLARE SPINALE AVVIO IN ITALIA DELLA TERAPIA GENICA CON IL TRIAL PER I NUOVI NATI Famiglie Sma: «È l’orizzonte di una possibile cura per questa malattia genetica rara» È molto di più di un progresso scientifico, è un’emozione potentissima, […]

SMA APPROCCI INNOVATIVI PER IL TRATTAMENTO DELL’ATROFIA MUSCOLARE SPINALE

Mag 29, 2018Stefania SerpettaEventiAssociazione nazionale famiglie SMA, atrofia muscolare spinale, Daniela Lauro

Venerdì 1 e sabato 2 giugno, FourSpa Resort Hotel | Catania DALLA PRIMA TERAPIA MEDICA ALLA RIABILITAZIONE IN ACQUA APPROCCI INNOVATIVI PER IL TRATTAMENTO DELL’ATROFIA MUSCOLARE SPINALE Convegno regionale di Famiglie Sma per medici, operatori del settore e pazienti “Farmaco, fisio e idroterapia: l’innovazione e la vita quotidiana”: nel titolo del convegno […]

ATROFIA MUSCOLARE SPINALE, VIA ALLA CAMPAGNA DI CROWDFUNDING 50MILA EURO PER SOSTENERE LE FAMIGLIE DEI PICCOLI PAZIENTI

Gen 9, 2018Stefania SerpettaInformazioneAssociazione nazionale famiglie SMA, farmaco

Online “A un passo dal farmaco #Facciamolotutti” su For Funding di Intesa Sanpaolo ATROFIA MUSCOLARE SPINALE, VIA ALLA CAMPAGNA DI CROWDFUNDING 50MILA EURO PER SOSTENERE LE FAMIGLIE DEI PICCOLI PAZIENTI L’iter per la somministrazione del farmaco salvavita è già iniziato, con il supporto dei donatori sarà possibile dotare 5 centri italiani di uno psicologo dedicato […]

Dal 22 settembre al 9 ottobre l’associazione Famiglie SMA, nata nel 2001 a sostegno della ricerca scientifica, lancia la nuova raccolta fondi nazionale per continuare il percorso sanitario intrapreso in Italia da 130 bambini che hanno avviato il trattamento presso cinque centri coinvolti (NeMo di Milano, Roma e Messina; Gaslini di Genova e Bambino Gesù di Roma) grazie alle donazioni e alla distribuzione gratuita in via compassionevole con l’Extended Access Program.

Set 17, 2017Stefania SerpettaInformazioneAssociazione nazionale famiglie SMA, Centro Clinico NeMo, Ospedale Gaslini

SMA, OBIETTIVO 2017: RADDOPPIARE LA RACCOLTA «CON MEZZO MILIONE DI EURO FARMACO SALVAVITA PER 500 BAMBINI» Daniela Lauro, presidente dell’associazione: «La terapia funziona, la malattia non è più mortale: ora servono figure professionali e venti centri specializzati per la somministrazione» ROMA – Alessandro le gambe non le ha mai mosse. Da quando è nato: un […]