2° Convention Regionale Special Olympics e la rivoluzione dell’inclusione tramite lo sport

2° Convention Regionale Special Olympics Team Umbria dal tema “#Change the game – Cambia il Gioco! 50 anni di Special Olympics e la rivoluzione dell’inclusione tramite lo sport” che avrà luogo sabato 10 marzo alle ore 15.00 presso il Circolo Lavoratori Terni in Via L.A. Muratori 3, 05100 Terni I positivi risultati raggiunti grazie all’impegno […]

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MALATTIA DI STILL Anakinra riceve parere positivo dal CHMP per il trattamento

La rara patologia auto-infiammatoria colpisce sia bambini che adulti ed è fortemente invalidante Swedish Orphan Biovitrum (Sobi™) annuncia che il Comitato per i Medicinali ad uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha emesso parere positivo per anakinra nel trattamento della malattia di Still. La raccomandazione verrà ora valutata dalla Commissione Europea per […]

Atrofia muscolare spinale: nuovo farmaco già disponibile in 11 regioni

ATROFIA MUSCOLARE SPINALE NUOVO FARMACO GIÀ DISPONIBILE IN 11 REGIONI Terapia Nusinersen: 18 i centri attivi e 19 individuati come prescrittori  A tre mesi dall’avvio della somministrazione ufficiale di Spinraza, primo e unico farmaco al mondo per la patologia, la mappa dei centri ospedalieri dislocati nella penisola restituisce un quadro generale significativo, che mostra quanto […]

Comunità Incontro: Per la festa della donna lanciano un appello: “Il silenzio non serve. Abbiate coraggio e denunciate gli abusi”

Angela, Domenica  e Francesca hanno chiesto aiuto alla Comunità Incontro per sfuggire alla violenza dei loro aguzzini   Per la festa della donna lanciano un appello: “Il silenzio non serve. Abbiate coraggio e denunciate gli abusi”   Le donne, le conquiste sociali e politiche, le lotte contro le discriminazioni sociali e le violenze. Alcune donne […]

L’ALLEANZA MALATTIE RARE: LETTERA APERTA AL PROSSIMO MINISTRO DELLA SALUTE

L’ALLEANZA MALATTIE RARE PUBBLICA UNA LETTERA APERTA AL PROSSIMO MINISTRO DELLA SALUTE   La lettera evidenzia le principali necessità dei pazienti: un nuovo piano nazionale malattie rare, applicazione e allargamento dell’esenzione per le malattie rare, assistenza domiciliare uniforme, incentivi alla ricerca di terapie e una burocrazia più amica Le richieste emergono a margine dell’incontro “Le […]

PINK WEEK Maternità, Impresa e Sostegno alle donne imprenditrici del Lazio

Donne, Maternità, Impresa dal 5 al 22 marzo, arriva la PINK WEEK, tra Arte e Business, negli Spazi Attivi di Lazio Innova Cinquanta incontri gratuiti e aperti a tutti sul territorio regionale, per proporre idee di impresa e sostenere le donne che contribuiscono alla crescita e allo sviluppo del Lazio. Roma, Rieti, Latina, Viterbo, Bracciano, Civitavecchia, Colleferro, […]

Premio Anna Kuliscioff Concorso Nazionale di Poesia sul tema della Donna

Premio Anna Kuliscioff Concorso Nazionale di Poesia sul tema della Donna XXIV Edizione – Scadenza 15/03/2018 Al Premio Anna Kuliscioff. Si può partecipare con una sola poesia sul tema della donna. Il tema proposto può essere sviluppato liberamente, senza alcun vincolo di contenuto. Il Premio si propone di ricordare la figura di Anna Kuliscioff, una vita dedicata […]

VITAMINA B12 e Gravidanza, triplicati in pochi anni i casi di deficit materno di vitamina B12

Gravidanza, triplicati in pochi anni i casi di deficit materno di vitamina B12 Dieta vegana tra le cause. Rischio danni neurologici permanenti per il neonato. Ciancaleoni (Omar): “Servirebbe una campagna di informazione e sensibilizzazione” Il deficit materno di vitamina B12 è passato dai 42 casi del 2015 ai 126 del 2016. L’allarme degli esperti, Carlo […]

PTC Therapeutics ricorda i 150 anni dalla descrizione della distrofia muscolare di Duchenne

PTC Therapeutics ricorda i 150 anni dalla descrizione della distrofia muscolare di Duchenne In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2018, la biotech americana rievoca i primi studi sulla malattia neurodegenerativa, condotti nel 1868 da Guillaume Duchenne  PTC Therapeutics sostiene fortemente la Giornata delle Malattie Rare 2018 commemorando i 150 anni da quando i segni e i sintomi […]

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IICB 1° Marzo: Giornata nazionale dell’insufficienza intestinale cronica benigna

UNA CAMPAGNA PER RICONOSCERE LA #IICB In Italia sono circa 800 i pazienti (150 bambini) a convivere con l’obbligo di una nutrizione parenterale continua. Osservatorio Malattie Rare supporta le associazioni di pazienti e rilancia la campagna su Twitter con l’hashtag #IICBsiamorari L’insufficienza intestinale cronica benigna IICB è una condizione rara, che comporta la drammatica perdita […]