Testo Unico sulle Malattie Rare, dalla Camera al Senato
Testo Unico sulle Malattie Rare, dalla Camera al Senato
Si svolgerà martedì 25 maggio, dalle ore 10.00 alle 12.00, l’evento online “Testo Unico sulle Malattie Rare, dalla Camera al Senato” organizzato dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e dall’Alleanza Malattie Rare in partnership con OMaR.
Il 7 marzo 2019 è stato avviato, per la prima volta, l’esame di quello che oggi viene comunemente definito “Testo Unico sulle Malattie Rare”.
Sono trascorsi ormai tre anni da quel momento e, grazie all’impegno profuso da parte dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, finalmente l’esame della proposta di legge ha fatto dei passi in avanti.
L’obiettivo di questo incontro è quello di aprire un dibattito tra le Istituzioni a diverso titolo competenti e individuare gli elementi e gli step necessari per consentire lo sviluppo e la conclusione dell’iter parlamentare del provvedimento, al fine di consentire a tutte le persone con malattia rara di poter fare affidamento su una legge a loro dedicata.