Raccolta fondi a sostegno della rete clinica per i pazienti con Atrofia Muscolare Spinale SABATO 29 E DOMENICA 30 SETTEMBRE IN CENTO PIAZZE ITALIANE LA “SCATOLA DEI SOGNI” DI FAMIGLIE SMA Donazioni con chiamate ed sms al numero 45585 per la campagna #facciamolotutti Una “Scatola dei Sogni” come regalo per chi dona, per chi sceglie di […]
Atrofia muscolare spinale: attivo numero solidale 45585 per la raccolta fondi IN LAZIO E TOSCANA PROGETTO PILOTA DI SCREENING NEONATALE PER LA DIAGNOSI PRECOCE DELLA SMA Nel 2019 avvio del test genetico sui nuovi nati: «Un’opportunità per tutti i futuri genitori che potranno salvare la vita dei propri figli» È possibile salvare i nuovi […]
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE, A CATANIA CONVEGNO REGIONALE NUOVI TRIAL E TERAPIE NON INVASIVE: LE ULTIME FRONTIERE DELLA CURA La Sicilia volano di sperimentazione per combattere la malattia genetica rara che colpisce soprattutto i bambini in corso studi su innovazioni terapeutiche con il coordinamento del Centro NeMO Sud di Messina CATANIA – Dalla somministrazione del […]
Venerdì 1 e sabato 2 giugno, FourSpa Resort Hotel | Catania DALLA PRIMA TERAPIA MEDICA ALLA RIABILITAZIONE IN ACQUA APPROCCI INNOVATIVI PER IL TRATTAMENTO DELL’ATROFIA MUSCOLARE SPINALE Convegno regionale di Famiglie Sma per medici, operatori del settore e pazienti “Farmaco, fisio e idroterapia: l’innovazione e la vita quotidiana”: nel titolo del convegno […]
Un nuovo futuro per i piccoli pazienti con atrofia muscolare spinale SMA, AL BURLO GAROFALO DI TRIESTE PRIMA INFUSIONE DEL FARMACO SALVAVITA In via di definizione la mappa dei centri regionali prescrittori: Lauro: «Grazie alle donazioni finanzieremo la formazione del personale» Via alle prime infusioni di farmaco salvavita per i bambini affetti da SMA […]
FAMIGLIE SMA: «RACCOLTI 300MILA EURO, CHE VERRANNO PER ACCELERARE L’ITER DELLE TERAPIE SALVAVITA» In costante aggiornamento la mappa dei centri di somministrazione che potranno rilasciare il nuovo farmaco approvato da Aifa Gli italiani sono stati generosi conFamiglie Sma: ammontano a oltre 300mila euro i fondi raccolti grazie all’appello solidale, ironico e coinvolgente di Checco Zalone, all’immensa forza di […]
L’approvazione record in Italia del primo trattamento per l’Atrofia muscolare spinale LA TERAPIA NUSINERSEN CAMBIA LA STORIA DELLA SMA «PRESENTEREMO ALLE FAMIGLIE FARMACO E CRITERI D’ACCESSO» La presidente Lauro a genitori e pazienti: «Dalla speranza alla cura. Portiamo avanti il progetto dei venti centri regionali» «Organizzeremo a breve una giornata d’incontro per presentare la […]
