Raccolta fondi a sostegno della rete clinica per i pazienti con Atrofia Muscolare Spinale SABATO 29 E DOMENICA 30 SETTEMBRE IN CENTO PIAZZE ITALIANE LA “SCATOLA DEI SOGNI” DI FAMIGLIE SMA Donazioni con chiamate ed sms al numero 45585 per la campagna #facciamolotutti Una “Scatola dei Sogni” come regalo per chi dona, per chi sceglie di […]
Atrofia muscolare spinale: attivo numero solidale 45585 per la raccolta fondi IN LAZIO E TOSCANA PROGETTO PILOTA DI SCREENING NEONATALE PER LA DIAGNOSI PRECOCE DELLA SMA Nel 2019 avvio del test genetico sui nuovi nati: «Un’opportunità per tutti i futuri genitori che potranno salvare la vita dei propri figli» È possibile salvare i nuovi […]
Entro fine luglio 2018 esordio della sperimentazione AveXis 302 al Policlinico Gemelli di Roma ATROFIA MUSCOLARE SPINALE AVVIO IN ITALIA DELLA TERAPIA GENICA CON IL TRIAL PER I NUOVI NATI Famiglie Sma: «È l’orizzonte di una possibile cura per questa malattia genetica rara» È molto di più di un progresso scientifico, è un’emozione potentissima, […]
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE, A CATANIA CONVEGNO REGIONALE NUOVI TRIAL E TERAPIE NON INVASIVE: LE ULTIME FRONTIERE DELLA CURA La Sicilia volano di sperimentazione per combattere la malattia genetica rara che colpisce soprattutto i bambini in corso studi su innovazioni terapeutiche con il coordinamento del Centro NeMO Sud di Messina CATANIA – Dalla somministrazione del […]
Venerdì 1 e sabato 2 giugno, FourSpa Resort Hotel | Catania DALLA PRIMA TERAPIA MEDICA ALLA RIABILITAZIONE IN ACQUA APPROCCI INNOVATIVI PER IL TRATTAMENTO DELL’ATROFIA MUSCOLARE SPINALE Convegno regionale di Famiglie Sma per medici, operatori del settore e pazienti “Farmaco, fisio e idroterapia: l’innovazione e la vita quotidiana”: nel titolo del convegno […]
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE NUOVO FARMACO GIÀ DISPONIBILE IN 11 REGIONI Terapia Nusinersen: 18 i centri attivi e 19 individuati come prescrittori A tre mesi dall’avvio della somministrazione ufficiale di Spinraza, primo e unico farmaco al mondo per la patologia, la mappa dei centri ospedalieri dislocati nella penisola restituisce un quadro generale significativo, che mostra quanto […]
FAMIGLIE SMA: «RACCOLTI 300MILA EURO, CHE VERRANNO PER ACCELERARE L’ITER DELLE TERAPIE SALVAVITA» In costante aggiornamento la mappa dei centri di somministrazione che potranno rilasciare il nuovo farmaco approvato da Aifa Gli italiani sono stati generosi conFamiglie Sma: ammontano a oltre 300mila euro i fondi raccolti grazie all’appello solidale, ironico e coinvolgente di Checco Zalone, all’immensa forza di […]
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE, PRIMO WEBINAIR SU TERAPIA NUSINERSEN PER ILLUSTRARE L’ACCESSO AI PAZIENTI A partire dal mese di novembre 2017 i centri regionali autorizzati in Italia potranno avviare la terapia nusinersen e quindi la distribuzione di Spinraza, il primo e unico farmaco al mondo per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale. Com’è possibile accedere a questa […]
