Raccolta fondi a sostegno della rete clinica per i pazienti con Atrofia Muscolare Spinale SABATO 29 E DOMENICA 30 SETTEMBRE IN CENTO PIAZZE ITALIANE LA “SCATOLA DEI SOGNI” DI FAMIGLIE SMA Donazioni con chiamate ed sms al numero 45585 per la campagna #facciamolotutti Una “Scatola dei Sogni” come regalo per chi dona, per chi sceglie di […]
Atrofia muscolare spinale: attivo numero solidale 45585 per la raccolta fondi IN LAZIO E TOSCANA PROGETTO PILOTA DI SCREENING NEONATALE PER LA DIAGNOSI PRECOCE DELLA SMA Nel 2019 avvio del test genetico sui nuovi nati: «Un’opportunità per tutti i futuri genitori che potranno salvare la vita dei propri figli» È possibile salvare i nuovi […]
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE, A CATANIA CONVEGNO REGIONALE NUOVI TRIAL E TERAPIE NON INVASIVE: LE ULTIME FRONTIERE DELLA CURA La Sicilia volano di sperimentazione per combattere la malattia genetica rara che colpisce soprattutto i bambini in corso studi su innovazioni terapeutiche con il coordinamento del Centro NeMO Sud di Messina CATANIA – Dalla somministrazione del […]
Famiglie SMA, continua la raccolta online su For Funding di Intesa Sanpaolo CROWDFUNDING, BASTA UN CLICK PER SOSTENERE I BAMBINI CON ATROFIA MUSCOLARE SPINALE Quasi 12euro raccolti, ma l’obiettivo è ancora al 23%. Con le donazioni i Centri che somministrano il nuovo farmaco salvavita potranno dotarsi di uno psicologo dedicato Oltre 300 donatori, […]
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE, PRIMO WEBINAIR SU TERAPIA NUSINERSEN PER ILLUSTRARE L’ACCESSO AI PAZIENTI A partire dal mese di novembre 2017 i centri regionali autorizzati in Italia potranno avviare la terapia nusinersen e quindi la distribuzione di Spinraza, il primo e unico farmaco al mondo per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale. Com’è possibile accedere a questa […]
