Malattie rare: associazioni e famiglie a colloquio con il nuovo governo Draghi
Malattie rare: associazioni e famiglie a colloquio con il nuovo governo Draghi
Nei due primi governi di questa legislatura i malati rari hanno trovato solo in misura minimale l’ascolto a cui avrebbero avuto diritto da parte del Ministero della Salute.
Non ha giovato a questa situazione l’incertezza di attribuzione di responsabilità sulle Malattie Rare.
In questo periodo l’aggiornamento del Piano Nazionale per le Malattie rare ha subito forti rallentamenti, rimanendo nella versione ormai scaduta nel 2016.
La legge quadro sulle Malattie rare, in discussione alla Camera, non è ancora stata portata in Aula.
Lo Screening neonatale esteso (SNE), che sembrava un obiettivo raggiunto, ha subito un forte ritardo e la prima riunione del gruppo si è svolta solo a fine novembre.
E inoltre né i malati rari, né le loro famiglie sono stati inseriti nel Piano vaccinale come categorie a rischio.
Molte malattie rare, che pure hanno completato il loro Iter di riconoscimento sul piano scientifico, attendono da anni di essere inserite tra i LEA, ma i LEA sono fermi al 2017 (L.205/17).
L’Intergruppo parlamentare delle Malattie rare insieme all’Alleanza per le Malattie Rare e con il supporto comunicativo di OMAR, in attesa di sapere chi del Ministero della Salute avrà la delega in materia, ha pensato intanto di rivolgersi ad altri Ministri, coinvolgendoli in una visione olistica della presa in carico delle persone con malattie rare: un richiamare l’attenzione, quindi, verso altri aspetti spesso trascurati.