GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Società Italiana di Pediatria, Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e SIMGePeD – Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite – annunciano una collaborazione a supporto dei fratelli e delle sorelle di bambini e ragazzi con malattie rare e disabilità (Rare Sibling).
Sono migliaia gli adolescenti che quotidianamente supportano i genitori nel prendersi cura dei fratelli con patologia rara, spesso i loro bisogni restano in secondo piano, vivono in bilico tra senso di responsabilità e voglia di leggerezza e normalità.
Le conseguenze della situazione familiare sul loro sviluppo sono ancora poco esplorate.
Fare emergere e far conoscerne i loro bisogni ed elaborare soluzioni è stato l’obiettivo del progetto “Rare Sibling” avviato dall’Osservatorio Malattie Rare nel 2018 e al quale la Società Italiana di Pediatria e la SIMGePeD hanno convintamente aderito.
Da queste premesse nasce un più ampio progetto di collaborazione il cui primo passo è l’avvio di un percorso conoscitivo dedicato ai pediatri che, soprattutto per le famiglie che affrontano le malattie rare, rivestono un ruolo determinante nella “presa in carico” di tutti i componenti del nucleo familiare.
Sarà realizzata una survey tra gli 11mila pediatri aderenti a SIP e quelli aderenti a SIMGePeD finalizzata a comprendere quanto i pediatri italiani conoscano la situazione di fratelli e sorelle che affrontano le malattie rare e quale ruolo possono ricoprire nell’elaborazione di programmi socio-sanitari in grado di supportare i Rare Sibling.
I risultati dell’indagine saranno presentati in occasione di un Simposio organizzato in occasione del 76° Congresso Italiano di Pediatria che avrà luogo dal 25 al 28 maggio 2021.
“Nei quasi tre anni di ‘Rare Sibling’ abbiamo potuto constatare come tutti, ma soprattutto i più giovani, sentano l’esigenza di parlare delle proprie esperienze, di condividerle e di ascoltare quelle dei loro coetanei.
Hanno bisogno di non sentirsi gli unici ad avere un fratello o una sorella con una malattia rara, e di sapere quali sono le strategie di adattamento degli altri.
Il confronto con i pari è importante per loro, ma si avverte anche il bisogno di sentirsi più compresi dalle figure adulte, anche al di fuori della famiglia.
Avere accanto una figura medico-scientifica sensibile alla loro condizione può essere un grande aiuto, per il sibling e per tutta la famiglia.
Per questo è importante che più pediatri possibili conoscano la situazione dei fratelli e delle sorelle delle persone con malattia rara”,
ha affermato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare.