Assistenza disabili gravi con malattie rare, De Luca (M5S) scrive alla Presidente Tesei: “Tutelare diritto alla vita e dignità delle famiglie”
Assistenza disabili gravi con malattie rare, De Luca (M5S) scrive alla Presidente Tesei
Dopo la denuncia sul caso dell’assistenza ricevuta da Andrea, il bambino di 8 anni di Terni nato con gravissima disabilità associata a malattia rara, effettuata dal consigliere del M5S Thomas De Luca attraverso un’interrogazione scritta alla giunta regionale, è arrivata la replica della USL Umbria 2:
“In merito alla nota diffusa a mezzo stampa dal consigliere regionale Thomas De Luca relativa a presunti tagli all’assistenza domiciliare in favore di un bambino di Terni affetto da gravissime disabilità, al fine di fornire una corretta informazione all’opinione pubblica e ai lettori, la direzione strategica dell’Azienda Usl Umbria 2 ritiene doveroso precisare che non risulta alcuna riduzione del monte ore di assistenza domiciliare bensì una rimodulazione delle stesse per migliorare e riqualificare il servizio”.
A seguito della risposta della USL Umbria 2, il consigliere De Luca ha inviato una lettera aperta alla Presidente Donatella Tesei riportata integralmente in allegato.
Assistenza disabili gravi con malattie rare, lettera aperta di De Luca (M5S) alla Presidente Donatella Tesei
“Il diritto alla vita deve essere tutelato sempre. Nessuno può distruggere la dignità di Andrea e della sua famiglia”
“Sono indignato, arrabbiato e profondamente deluso dalla risposta della USL Umbria 2. Una risposta politica da un’istituzione sanitaria. Una risposta in contrasto con la libertà di scelta e il diritto alla vita indipendente”. Così il consigliere regionale del Movimento 5 Stelle, Thomas De Luca, nella lettera aperta indirizzata alla Presidente della Regione Umbria, Donatella Tesei, sul caso di Andrea, il bambino di 8 anni di Terni nato con tetraparesi dovuta a microcefalia, conseguenza della mutazione del gene SPTAN1, che conta solo 20 casi conosciuti al mondo. Secondo la USL non ci sarebbe stata nessuna riduzione del monte ore di assistenza domiciliare, bensì una rimodulazione per migliorare e riqualificare il servizio. “La nostra Costituzione – scrive De Luca alla Presidente Tesei – non prevede la burocrazia come forma di governo e chi vuole fare politica deve candidarsi alle elezioni per essere eletto dai cittadini. Una risposta a mezzo stampa ad un’interrogazione presentata all’assemblea legislativa rappresenta un’irritualità grave nell’equilibrio istituzionale della Regione. Una risposta inaccettabile, di carattere marcatamente politico, che parte da assunti irricevibili per i principi Statutari e Costituzionali della comunità umbra.
Perché la dirigenza della USL continua a rifiutare un incontro con la famiglia? Come può la USL definire l’assistenza notturna meno importante per l’assistenza di Andrea se Andrea nemmeno lo ha mai visto e non conosce le sue esigenze? Come può la USL aver ridotto la fisioterapia ad un bambino che ha delle anomalie fisiche dicendo alla famiglia che ci deve pensare il caregiver con l’infermiere? Cosa succede se l’infermiera si trova senza operatrice sanitaria da sola con Andrea, nel bel mezzo di un blackout o fuoriesce la tracheostomia? Perché coloro che svolgono la professione infermieristica hanno diritto al riposo dopo un servizio notturno mentre il papà e la mamma di Andrea secondo la USL possono stare svegli 4 notti e poi andare al lavoro ed essere cittadini produttivi? Perché ripetono che è stato offerto il ricovero di sollievo se non ci sono in Umbria istituti che gestiscono Andrea come a casa con l’infermiere fisso in camera? Perché non dicono che nell’istituto ci dovrebbe andare anche il genitore per assistere Andrea? Che sollievo sarebbe? Perché quando si è trattato di definire la ‘rimodulazione’ dell’assistenza di Andrea la famiglia è stata esclusa presentandogli un pacco preconfezionato? Dove sta la libertà di scelta?
La mamma e il papà di Andrea non chiedono elemosina ma solo dignità. Eppure secondo la USL Umbria 2 la famiglia di Andrea sarebbe una famiglia privilegiata perché tra le poche ad avere un’assistenza infermieristica. Il ‘privilegio’ di potersi allontanare per più di 8 ore da casa, di rinunciare all’intimità, al tempo libero, alla vacanza e al sonno. Privare una persona del sonno in base a quanto stabilito dalla Corte Europea è una pratica in totale violazione della Convenzione europea dei diritti dell’uomo. E se non vogliono rinunciare al sonno allora eccola pronta la soluzione: l’ospizio. Rinunciare al diritto familiare di vivere sotto lo stesso tetto, obbligando comunque un genitore ad andare a vivere nell’istituto vista l’assenza in Umbria di strutture con infermiere fisso in camera. Secondo la USL la vita di Andrea ha un prezzo: 100.000 euro. La dignità sua e della sua famiglia, la sua salute questo vale. Ora Presidente Tesei voglio chiederle una cosa – conclude De Luca – che diritto ha la Regione di distruggere tutto questo? Che diritto abbiamo di spazzare via la loro ricerca di normalità, di speranza, di un momento di felicità? Non è un mistero che io non condivida in alcun modo la posizione che sostenete sul diritto all’interruzione volontaria di gravidanza ma senza alcuna vena critica, voglio porle una domanda: può un essere umano veder visto tutelato il proprio diritto alla vita solo quando è nello stato embrionale? Un bambino ha diritto solo a nascere o ha anche diritto ad una famiglia? La famiglia di Andrea è una famiglia che deve essere tutelata, sostenuta dalla comunità umbra, riconosciuta come esempio”.
LA LETTERA:Movimento 5 Stelle – Umbria
Il Presidente – Thomas De Luca
Presidente Donatella Tesei,
dietro al gioco dei ruoli, dietro al mandato con cui i cittadini ci hanno assegnato – nelle rispettive differenze – il
privilegio e l’onore di rappresentare la Regione Umbria, mi tolgo la casacca dell’agone politico e le scrivo questa
lettera aperta non come avversario ma come uomo, come padre, come essere umano.
Come lei, come tutti i consiglieri regionali, ho ricevuto alcuni mesi fa una mail in cui una famiglia segnalava
problemi legati all’assistenza di una persona con disabilità. Come mio solito, ho contattato quella persona per dare
la mia disponibilità ad un incontro. È stato così che ho conosciuto il papà di Andrea.
Andrea è un bambino ed ha 8 anni.
Quando penso ai miei 8 anni ricordo solo la felicità. Le guerre tra bande di quartiere, le ginocchia sbucciate, il
profumo della pioggia d’estate, la carezza di mio padre che rientrava dal turno di notteall’acciaieria mentre facevo finta di dormire, la mattina di Natale e la corsa folle per aprire i regali.
Andrea tutto questo non ce l’ha.
Dalla sua nascita è affetto da una gravissima disabilità, è nato con tetraparesi dovuta a microcefalia, diretta conseguenza di una mutazione del gene SPTAN1.
Ha vinto, anzi ha perso, una lotteria che lo ha portato ad essere una delle 20 persone al mondo ad avere questa
malattia. Crescendo la sua situazione si è terribilmente aggravata con episodi epilettici farmaco-resistenti e un
costante rischio di soffocamento che l’hanno obbligato all’intervento per l’alimentazione artificiale e una
tracheostomia. È attaccato 24 ore su 24 all’ossigeno e più di 16 ore al giorno a ventilatore meccanico.
Il papà e la mamma di Andrea sono entrambi laureati. Dall’inizio della sua vita hanno donato se stessi affrontando
l’impossibile. La mamma ha dovuto smettere di lavorare, il papà costretto di notte a stare sveglio per sorvegliarlo
dopo una giornata di lavoro. Con grande fatica prima hanno iniziato a trovare qualche infermiera privata e
contemporaneamente, sono riusciti ad ottenere dall’Azienda USL 2 Umbria e dalla Regione un’assistenza diretta di
36 ore settimanali di infermiere e 56 ore di OSS, con un assegno di 1200 euro mensili per l’assistenza indiretta
prevista per gravissime disabilità associate a malattia rara. Queste ore diassistenzaerano però del tutto insufficienti per garantire l’incolumità di Andrea e la loro serenità familiare. Così la mamma di Andrea ha trovato lavoro per poter pagare altri 1200 euro di assistenza privata.
Quando ho conosciuto il papà di Andrea mi sono sentito piccolo, insignificante, vergognosamente stupido. Ho
nascosto con vergogna e abilità le lacrime mentre mi raccontava la loro storia. Lacrime di frontealla bellezza di un amore infinito, immenso e impossibile da afferrare e contenere per me nella comprensione di una disarmante richiesta di normalità. Gesti a me concessi ogni giorno, per lui impossibili che lo vedono impegnato in una lotta contro una burocrazia disumana. Una lotta per veder riconosciuto il diritto ad essere famiglia. Rientrare a casa dopo il lavoro e poter accarezzare il proprio figlio. Purtroppo il 25 settembre scorso la USL ha deciso
unilateralmente che questa guerra il papà di Andrea deve perderla. Che la sua famiglia deve soccombere
nell’impossibilità di assisterlo e garantirgli non solo la dignità ma la sopravvivenza.