III Giornata Internazionale della Distrofia FSO. Mercoledì 20 giugno 2018 ore 9.30 -13.00
Sala ISMA – Senato – Piazza Capranica, 72
La distrofia facio-scapolo-omerale è la forma di malattia ereditaria muscolare più̀ frequente dopo la distrofia di Duchenne e la distrofia miotonica di Steinert (DM1). È una condizione che si trasmette con modalità̀ autosomica dominante: questo significa che un individuo affetto ha una probabilità̀ del 50% di trasmetterla ai propri figli, indipendentemente dal sesso.
E proprio in occasione della Giornata internazionale della distrofia muscolare di tipo facio-scapolo-omerale (FSO) viene lanciato ancora una volta l’appello ai pazienti, ai ricercatori e alla politica di unire le forze per dare un futuro alle persone che convivono con la patologia, la speranza è di arrivare a una terapia della malattia.
Promotore e primo portavoce dei pazienti è Sandro Biviano
Malato come i suoi tre fratelli di distrofia muscolare facio-scapolo-omerale. È stato Sandro, insieme al fratello Marco, a battersi per l’istituzione della Giornata della FSO. Sandro porterà̀ ancora una volta la sua testimonianza e quella dei suoi fratelli nell’incontro del 20 giugno, promosso dall’Intergruppo parlamentare delle malattie rare.
PROGRAMMA
9.00 Arrivo e registrazione dei partecipanti
9.30 Introduzione e Saluti Istituzionali:
– Sen. Paola Binetti, Coordinatrice Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare
– S.E. Monsignor Gianrico Ruzza, Vescovo Ausiliare di Roma, Centro storico
– Annalisa Scopinaro, Vicepresidente UNIAMO
I Sessione – Ricerca & Malattie Rare
9.45 Tavola rotonda: modera la Sen. Paola Binetti
– Mariapia Garavaglia, Vicepresidente CNB
– Giovanni Leonardi, Direttore generale Ministero della Salute
– Francesca Pasinelli, Direttore Telethon
– Alessandra Ghirardini, Rare Disease Medical Unit Head, Roche Italia
II Sessione – Ruolo delle Associazioni e le Malattie Rare emergenti
11.00 Tavola rotonda: modera Francesco Macchia, Coordinatore Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR)
– Carlo Rossetti, Coordinamento Malattie Rare, Regione Lazio
– Maria Pia Sozio, Asmara Onlus
– Giorgia Tartaglia, Presidente Vips Onlus
III Sessione – Parlamentari a difesa dei pazienti con Malattia Rara, ruolo dell’Intergruppo
12.00 Tavola rotonda: modera la Sen. Paola Binetti
Antonio De Poli, Senatore UDC
Vito Di Filippo, Onorevole PD
Fabiola Bologna, Onorevole M5S
Andrea Mandelli, Onorevole FI
Conclusioni: Testimonianza di Sandro Biviano, paziente esperto.