Grande partecipazione al meeting organizzato dall’associazione AMAF Monza Onlus
La soddisfazione del presidente Davide Salvioni e l’appello degli esperti all’unità del mondo associativo
Le malattie autoimmuni sono circa un centinaio, a seconda dell’organo colpito. Hanno in comune un comportamento anomalo del sistema immunitario che, per ragioni ad oggi ancora sconosciute, si rivolta contro alcune parti dell’organismo. Quelle che aggrediscono il fegato, causando un’infiammazione cronica e progressiva nelle cellule e nei tessuti, con caratteristiche diverse, sono quattro: l’epatite autoimmune, la colangite biliare primitiva, la colangite sclerosante primitiva e la colangite IgG4-positiva.
A supportare i pazienti affetti da queste rare patologie c’è l’associazione AMAF Monza Onlus, che sabato scorso ha organizzato presso il Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna l’evento “Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme”: un incontro tra pazienti e specialisti, come già avvenuto un anno e mezzo fa in occasione del primo meeting promosso dalla Onlus e tenutosi a Milano. Per quest’ultimo incontro, la sede non è casuale: infatti Bologna ha appena ospitato il convegno promosso dall’AISF (Associazione Italiana per lo Studio del Fegato) sulle malattie autoimmuni delle vie biliari.
“La nostra intenzione è quella di continuare a mantenere un filo diretto tra gli specialisti e i pazienti, e, in questo senso, il meeting di Bologna ha visto una partecipazione non indifferente in risposta alla presenza dei tanti esperti che si sono passati il testimone in circa otto ore”, ha commentato il presidente di AMAF Davide Salvioni. I partecipanti hanno avuto modo di assistere a diversi interventi su queste rare patologie e di interagire con tutti gli specialisti che hanno messo in campo le loro conoscenze e li hanno informati sugli ultimi aggiornamenti in merito a ricerche, cure in fase sperimentale e terapie già in uso. Molto interessante è stato anche l’intervento del Comitato Fibromialgici Uniti, la cui patologia spesso riguarda anche i pazienti affetti da malattie autoimmuni del fegato. “Il meeting – prosegue Salvioni – è stato anche un’occasione propizia per AMAF, che ha potuto condividere con i pazienti nuove proposte per le attività future e l’esperienza del PBC DAY 2018: un tour che ci ha condotto in cinque città, dove abbiamo incontrato gli specialisti e soprattutto i pazienti ai quali abbiamo portato un messaggio di informazione e di ascolto da nord a sud dell’Italia”.
A rispondere alle numerose domande dei pazienti sulla colangite biliare primitiva (CBP) è stato il medico di riferimento di AMAF, il prof. Pietro Invernizzi, dell’U.O.C. di Gastroenterologia del S. Gerardo di Monza, Associato di Gastroenterologia presso l’Università di Milano-Bicocca. L’esperto ha presentato le numerose novità che negli ultimi anni hanno riguardato la patologia: dal cambio del nome (è stata abbandonata, anche grazie al contributo di esperti italiani, la vecchia denominazione di “cirrosi biliare primitiva”) alla mutata epidemiologia, fino alle nuove terapie. “Avere finalmente un’associazione in Italia dedicata a queste rare patologie è un passo in avanti fondamentale per aumentarne la conoscenza, con effetti positivi da tanti punti di vista, anche in termini di diagnosi fatte più in fretta e più correttamente. Siete importanti compagni di viaggio per noi esperti”, ha aggiunto, rivolto ai pazienti. “Abbiamo tanti obiettivi in comune ed insieme li raggiungeremo”. Invernizzi ha poi auspicato che anche i pazienti, come da anni stanno facendo gli esperti in questo campo, non si dividano in tante piccole associazioni disperdendo energie, ma rimangano uniti.
“Questo meeting è di grande soddisfazione per i pazienti ma anche per gli esperti coinvolti, perché apre un dibattito in campo di diagnosi, terapia e gestione di pazienti con malattie autoimmuni del fegato”, ha dichiarato la prof.ssa Annarosa Floreani, Associato di Gastroenterologia presso l’Università di Padova, la cui relazione ha riguardato la colangite sclerosante primitiva (CSP) e le malattie IgG4 correlate. “Mentre all’estero la partecipazione dei pazienti è fortemente sentita da tutte le società scientifiche, in Italia da poco si è cominciato a seguire questo tipo di metodologia”, ha sottolineato la professoressa.
Ad approfondire il tema dell’epatite autoimmune è stato infine il prof. Luigi Muratori, Associato di Medicina Interna presso l’Università di Bologna. “Nel campo delle malattie rare, e le malattie autoimmuni del fegato e delle vie biliari sono certamente tra queste – ha concluso – è essenziale la stretta interazione tra le associazioni dei pazienti e gli specialisti di riferimento, al fine di disseminare la conoscenza delle malattie stesse e far progredire la ricerca e le possibilità di cura”.
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